原标题：罕见病患者超2000万人！莫让罕见药堵在“最后一公里”
2月29日是第17个国际罕见病日。据报道，罕见病其实并不罕见，我国现有罕见病患者超2000万人，每年新增患者超20万。他们承受着常人难以想象的痛苦，却往往面临诊断难、治疗难、费用高等问题；部分区域的罕见病患者在国谈罕见病药物的可及落地上，距离“用得上”药物依然存在“最后一公里”的障碍，面临药品“进院难”“用药难”“自负高”等困境，从而未能使他们充分享受到应有的医疗、医保待遇。
近年来，国家出台了一系列的政策和措施，力求提升罕见病的诊疗能力、增强罕见药的可及性。2023年9月，国家卫健委等发布《第二批罕见病目录》，病种增至207种，为完善罕见病管理制度提供了科学依据。从每针70万元降至3.3万元、每瓶6.38万元的天价被砍到每瓶3780元、单针价格1.2万元变为3100元……历年罕见药“灵魂砍价”的谈判现场更是引得一片叫好。迄今，已有超过80种罕见病治疗药品纳入国家医保药品目录名单；国务院关税税则委员会日前也发布公告，2024年将对部分罕见病药的药品和原料等实施零关税，减轻患者的用药负担。可以说，对罕见病患者的重视与关爱从未停止。
令人遗憾的是，罕见药品多了、价格下来了，罕见药进医保了，罕见病患者用药难仍然是一道现实难题。对于区、县等医疗机构来说，罕见病患者毕竟是少数，对罕见药需求量少；且大部分罕见药物对运输和保存条件要求严苛，基层医院大多无法满足，也无力承担额外的损耗。再加上罕见药价格通常高于常规药，可能会影响医院药占比等考核指标，还可能让医院的年度医保额度超标。种种原因，让罕见药在基层医院几乎销声匿迹，患者无奈只能四处奔波、异地买药。
罕见病患者与病魔斗争已经不易，治疗药物价格又相对昂贵，如果每次需要跨区甚至跨省就诊买药，不仅不利于病情，也加重经济负担。让罕见病患者在家门口就能用上药，是一道必须正视的民生课题。
畅通罕见病患者用药的最后一公里，优化药物配备和建立绿色通道是关键。让数据跑起来，才能让患者歇下来。如今，大数据、人工智能发展迅猛，线上填报、定位、追踪罕见病患者的用药情况，实现药品与医院的精准对接，在技术层面完全可行。费用分摊方面，可以采取特药特批的办法，让罕见药享受优先审评审批，且不计入医院药占比、年度医保额度等指标。另外，各地可以发挥公益力量，鼓励医药企业承担社会责任，提供药品供应保障、慈善赠药、医疗保险结算等药事服务。罕见药上门找患者，既解患者燃眉之急，也能解医院后顾之忧。
病罕见，药不能罕见，关爱更不能罕见。政府、药企、医院等各方应形成合力，尽快打通堵点，让“救命药”走到患者家门口，共同呵护好罕见病患者的“生命线”。（实习记者 李霞）
来源：北京晚报
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